Enciclopedia - Page #1671

ALPS - Síndrome Linfoproliferativa Autoimune | Perdi uma filha com essa doença | Meu filho pode ter? I

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0:00 Oi Ana Claudia tudo bom doutor pedindo 0:07 uma filha com perdi uma filha com o 0:09 resultado na rizomas e síndrome 0:11 linfoproliferativa aups tipo 2 gostaria 0:15 de saber se tem como meu outro filho ter 0:16 também esse problema o resultado saiu 0:18 após o falecimento da minha filha eu não 0:21 tive contato com nenhum médico e posso 0:22 tirar minhas dúvidas é a primeira coisa 0:24 que ele tem que saber use nós temos até 0:25 uma playlist sobre altos agora que 0:27 veículos vive hoje essa perícia tá Ana 0:29 Clara fica Tanta gente perguntando de 0:31 Altos engraçado né É uma doença rara é 0:33 uma doença que certa forma é pouco a 0:37 gente tem mas as pessoas estamos 0:39 perguntando muito sobre esse tipo de 0:41 doença sobre alguns mas fica aqui meus 0:44 sentimentos em relação sua filha e 0:46 realmente nós ficamos tristes né pouco 0:50 mais uma criança ter saído desse mundo 0:54 né de a nossa companhia todos nós é uma 0:56 pena 0:57 e É uma pena mas o pai sabe de tudo E 1:00 lembrando que isso aqui é só algo muito 1:02 transitório Não essa realidade física 1:06 material que nós nós apresentamos ela 1:09 ela não termina aqui né a nossa 1:11 consciência na continua e é só você 1:15 entender o universo diverso como uma 1:17 forma energética né interessante que só 1:22 o ser humano tem essa forma energética 1:24 individualizado onde ele precisa passar 1:26 por sofrimento e causar sofrimento em 1:30 outros animais e outras seres né para 1:32 poder sobreviver né ser humano ou planta 1:35 terra em Cível outros animais eles 1:37 precisam causar sofrimento e também 1:40 sofrerem para para poderem sobreviver 1:42 você já essa forma individualizados 1:44 energia que nós somos ela é algo 1:47 estranho né que a gente precisa refletir 1:50 e entender que é algo passageiro alguma 1:54 coisa aconteceu no passado não quero 1:56 fazer proselitismo de 1:57 é mas alguma coisa aconteceu na história 2:00 da humanidade que fez com que nós 2:01 viéssemos a escolher essa forma 2:04 energética mas possa pode ter certeza 2:06 isso aí tá tudo que é provado isso por 2:09 estudos científicos duplo-cego 2:11 randomizados multicêntricos né das 2:14 chamadas e que Mc experiências de quase 2:16 morte não quero falar de religião que há 2:18 falar-se em si aqui e as e que me 2:21 mostram a realmente uma vida após a 2:24 morte ou seja os estudos com experiência 2:26 quase-morte eles mostram uma vida após a 2:29 morte então a nossa esperança ela não 2:31 termina aqui tá é a palavra de conforto 2:33 que eu tenho usando de metodologia 2:36 científica para você tá bom em relação 2:39 seu filho o que nós precisamos saber 2:41 idade dele primeira coisa que nós 2:43 precisamos saber idade sabe porque o 2:47 Alpes ele costuma na grande maioria dos 2:49 casos se manifestar até os 10 anos de 2:52 idade 2:53 e é não tem essa diferença muito grande 2:56 entre menino e menina tá ambos podem ser 2:59 afetados pelo Alpes mas é o que você 3:04 precisa entender é Quantos anos Seu 3:06 filho tem se tem mais de 10 anos de 3:08 idade tem uma chance dele desenvolver 3:11 uma doença mais grave teria aparecer com 3:15 alta é muito pequena a gente não pode 3:16 dizer que é impossível mas é quase zero 3:18 entendeu então dá uma aliviada caso de 3:22 tem mais de 10 anos de idade mas se 3:25 tiver ainda dessa ajudado e se tem que 3:27 realmente passar por um processo de 3:28 investigação né quem é referência aqui 3:31 no Rio de Janeiro eu não sei se você é 3:33 do rio mas quem é referência aqui é o 3:37 Professor Luiz velho é a bandeira ele 3:39 tem um serviço da Santa Casa da 3:41 Misericórdia do Rio de Janeiro Professor 3:44 Luiz velho a bandeira foi no professor 3:45 professor aqui de vários médicos aqui do 3:47 projeto das LG 3:49 Oi e ele é uma referência mundial e 3:51 imunologia é considerado um dos maiores 3:53 imunologistas do mundo né ele representa 3:57 muito bem o Brasil por aí fora quando 4:02 você pensa imunologia você sempre vai 4:04 pensar aí fora a gente conversa com 4:06 pesquisadores aí fora todos lembram do 4:08 Brasil lembro do Professor Luiz Bandeira 4:10 Então como a doença Alpes é uma doença 4:13 de difícil controle é uma doença 4:15 realmente Edifício diagnóstico também 4:18 não é fácil diagnóstico Eu 4:20 particularmente nunca peguei na minha 4:22 vida um paciente com diagnóstico de 4:23 alguns Já tenho muitos anos décadas 4:26 formado nem meu pai também que trabalha 4:30 na área de mãe também são médicos 4:31 trabalhando nunca pegamos um lápis tá 4:34 bom então realmente tem que ser um 4:36 serviço de referência Santa Casa do Rio 4:39 de Janeiro é um serviço referência os 4:41 observa Bandeira eu acho interessante 4:44 você talvez vira o Rio né e iniciar um 4:48 processo de investigação 4:51 e para o seu filho caso ele não tenha de 4:54 ter menos de dez anos de idade e esse 4:57 passar se vai chegar só de justamente 4:58 ele vai de acordo com o quadro clínico 5:01 do paciente EA doença que a doença ao 5:03 todo essa altura quem tá pegando esse 5:05 vídeo agora é uma doença onde você não 5:08 consegue ter 5:10 é uma limpeza adequada de linfócitos 5:16 principais em falso tipo teu seja eles 5:19 não sofrem apoptose que que é apoptose 5:21 uma célula quando ela fica velha ela 5:25 sofre apoptose ela se alto degrada se 5:29 auto-destrói tá E ali você então 5:33 consegue ter uma renovação de células e 5:37 no caso da Alpes é específica ou em 5:39 Posso ter o linfócito t por sua vez você 5:43 não ter essa limpeza de células você 5:45 então começa a ter reações inflamatórias 5:48 inespecíficas a esse problema com 5:51 aumento negrona aumento das línguas dos 5:53 gânglios né você tem aumento também do 5:56 fígado do baço chamada é a professora 5:58 Maria essas penas negaria pode levar um 6:01 hiperesplenismo o que que eu 6:03 hiperesplenismo quando você tem a 6:04 captação the masses 6:06 Oi e essa captação de hemácias acaba 6:08 levando uma distribuição de massas a 6:10 chamada anemia hemolítica se importa nem 6:13 mesmo holística então eu tô falando tudo 6:15 isso que é importante você guardar e 6:17 anotar e o paciente acaba Tendo também 6:21 infecções de repetição podendo evoluir 6:23 para linfoma tá porque a doença Alpes 6:25 ela aumenta a chance do paciente 6:28 desenvolveu linfoma que é uma doença 6:30 linfoproliferativa de órgãos secundários 6:33 de maturação linfocitária tal chama-se 6:37 informam onde ele pega os gânglios e o 6:39 baixo Ok então doença Alpes é isso para 6:42 diagnosticar a doença altos tem que 6:44 fazer uma imunofenotipagem linfocitária 6:47 dos a CD3 CD4 cd8 CD3 costumam aumentado 6:51 o CD4 ele não Expressa o receptor TCR 6:55 todos e deu e também não sei se acaba 6:57 não tendo receptor TCR você não tem você 7:00 não tem a a identificação do uniforme 7:04 pois ele quatro ele cd8 você tem um 7:06 eu posso ter três mas não CD4 cd8 7:09 entendeu e se realmente eu mandei essa 7:11 grave Principalmente agora em época de 7:13 couve 19 tão importante Realmente nós 7:16 sabíamos Seu Filho Está apresentando 7:17 mais o primeiro a idade segunda é a 7:19 manifestação Clínica como eu ia falar 7:21 para você infecções de repetição aumento 7:24 ganglionar e a parte na minha galeria 7:25 anemia hemolítica em alguns casos a 7:28 anemia auto-imune também outros casos 7:30 também para levar tá e depois então nós 7:34 avaliamos essa questão do da interação 7:40 Laboratorial né pedimos uma contagem uma 7:42 e mundo fenotipagem linfocitário agora 7:45 mesmo a gente tem todos esses parâmetros 7:47 de Diagnóstico né a gente precisa 7:51 justamente fazer o teste do exoma ou do 7:55 Genoma né Pode ser que conteste Dori 7:58 soma a gente já consiga que eles homem é 8:00 um teste mais superficial Mas é muito 8:02 bom também o Genoma é mais 8:04 e é mais aprimorado né Ele é mais certo 8:07 né porque às vezes não é kizomba dá 8:09 errado aí você cumprimenta com um gelo 8:10 mas é muito caro fazer o seu nome é 8:12 Alice pois os homens já é caríssima e 8:15 imagina o Genoma máscara ele mas é bom 8:20 tá bom é excelente faz isso é caso seja 8:24 do Rio entre em contato com a Santa Casa 8:26 da Misericórdia do Rio de Janeiro 8:27 serviço Professor Luiz verbo é a 8:29 bandeira que ela foi o primeiro serviço 8:31 de imunologia do Brasil fundado pelo 8:33 Professor Oliveira Lima que nesse 8:36 serviço que inclusive teve até apoio do 8:39 Oswaldo Aranha ter essa história né 8:40 Osvaldo Aranha o tenente Civil do 8:44 movimento tenentista civil que era 8:46 e é do governo Getúlio Vargas e depois 8:50 se tornou um diplomata que deu voto de 8:52 inclusive voto de Minerva para criação 8:55 do Estado de Israel então importância do 8:58 serviço de urologia da Santa Casa foi 8:59 fundado pelo pelo pelo pelo Diplomata 9:02 Osvaldo Aranha que xingou amigavelmente 9:05 o liberalismo abrir esse serviço então é 9:08 Muita honra que nós falamos isso e e o 9:11 Professor Luiz vai da Bandeira que deu 9:13 continuidade Então todo esse depois 9:14 passou-se abraço É Seabra perdão se abra 9:17 sumiu e o Professor Luiz velho Bandeira 9:20 ele deu oportunidade força da também faz 9:22 parte da daqui também Lembrando que a 9:24 minha figura que eu sou sabe aqui é um 9:26 grande ícone né na área de imunologia é 9:30 do Brasil né faz parte da história da 9:32 imunologia do Brasil um abraço obrigado 9:34 Ana Cláudia fica com Deus Desejo tudo de 9:36 bom para você tá bom Um abraço tchau

O que é a doença imunodeficiência ALPS?I

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0:00 o que é uma pergunta que importante 0:07 perguntando se seguinte o que é a doença 0:10 e mundo deficiência alpes então uma 0:15 deficiência alpes é a sigla para uma 0:18 doença chamada síndrome 0:21 linfoproliferativo autoimune na verdade 0:24 a leste do Rio de Janeiro acreditaria 0:26 mas essa área importante a gente deixar 0:28 bem claro existe inclusive até um site 0:30 muito bom depois eu ia pedir para o 0:33 daniel ver se ele conseguia colocar e 0:34 chamado órfã net www o rh a.net esse 0:44 orphanet você vai encontrar muitas 0:47 informações sobre doença idade são mais 0:49 de oito mil tipos de doenças graves e é 0:52 impossível qualquer profissional de 0:54 saúde ou também o paciente conseguir 0:58 informações e saber de qual 1:00 os problemas de se não tiver realmente 1:02 um cá tal como no caso alphanet orphanet 1:05 ali você vai encontrar muitas 1:07 informações sobre o quadro clínico sobre 1:13 sintomas sinais sobre diagnóstico sobre 1:16 profissionais serviço de referência vai 1:19 encontrar muita coisa boa nesse órfã net 1:23 tá bom então é uma síndrome 1:25 linfoproliferativo autoimune a ela é uma 1:27 doença de caráter genético e hereditário 1:28 e ela tá justamente relacionada com uma 1:34 dificuldade na apoptose dos linfócitos 1:36 ou seja o que ele fósseis não conseguem 1:39 morrer de pagamente e aquilo ali acaba 1:41 levando uma hiperatividade terminológico 1:44 e ela é muito comum na primeira década 1:47 de vida então é um diagnóstico 1:49 diferencial para ir não deficiência 1:51 primária os vários tipos de assistência 1:53 primária e quando o paciente ele pega um 1:58 uma criança com aqui 2:00 e os gânglios aumentados é muito de 2:02 grandes pelo comentário que a gente 2:05 chama de adenomegalia e eu marido 2:08 negaria que já tá forma não tem nenhuma 2:10 influência que uma doença mais grave a 2:12 chamada dele eu pegaria benigna né que 2:14 não teria influência que não é uma 2:16 doença linfoproliferativa e ao mesmo 2:18 tempo é quando ele tem também o baço 2:20 aumentado chamada esplenomegalia e 2:23 também alterações hematológicas 2:26 autoimunes as citopenias auto-imunes 2:29 realmente é são indícios de que ele 2:34 possa estar desenvolvendo essa doença 2:37 alpes ou a síndrome linfoproliferativo 2:40 não tem problema da síndrome 2:43 linfoproliferativo autoimune que ela 2:45 acaba fazendo com que o paciente fique 2:48 mais propenso a desenvolver os linfomas 2:50 em formas que são doenças do sistema de 2:58 maturação e unitária 3:00 se alimenta você tem um momento é 3:02 justamente de você tem uma alteração 3:05 desse desse órgão linfoides secundários 3:09 maturação causando linfoma e 3:12 consequentemente causando problemas 3:14 extremamente sérgio levando inclusive a 3:16 morte por causa de infecções recorrentes 3:19 não paciente acaba tendo uma diminuição 3:20 da imunidade existe outro fator até meio 3:23 que eu esqueci de falar que importante 3:26 né que certamente seu médico deve pedir 3:28 médico neurologista ou hematologista que 3:31 a dosagem de linfócitos chamado de falso 3:36 tecido de três nem fácil de plotagem 3:38 uniforme tecido é quatro que ele fosse 3:40 to help né aquele altar aumentado como 3:42 existe dificuldade da morte do linfócito 3:45 então a gente acaba tendo momento desde 3:47 que posso e também uniforte tudo tcd8 3:50 que a resposta excitotóxico tá bom então 3:54 ele possa ter total para você de três 3:55 vai ter aumentado se de 4 min aumentar 3:57 68 também tá frente ao vocês 4:00 e essa rádio é difícil eu 4:02 particularmente até agora não peguei 4:03 nenhum paciente na minha carreira 4:05 profissional que tem esse tipo de doença 4:07 mas é importante né já que existe uma 4:10 suspeita que você mandou essa pergunta 4:11 existe uma suspeita sobre essa alves é 4:14 importante que muitas pessoas que têm 4:16 alertas porque certamente é uma pessoa 4:21 que tem essa doença ou uma mãe que um 4:24 pai que tem o suspeito e o filho tem uma 4:26 doença ele vai poder assistir esse vídeo 4:28 se informar melhor tá bom para assim 4:30 puxe o site só terminando com o sete 4:33 chamado orphanet o rbha a net e certa 4:39 forma tente se informar mais que lá tem 4:43 informações muito precisas não só 4:45 informações técnicas mas também 4:46 informações relativas a centros de 4:49 tratamento e profissionais qualificados 4:50 para tratar tá bom obrigado

ALPS | O imunologista pediu exame para ALPS e deu positivo | Onde é o centro de referência?

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0:00 a aluna faz uma pergunta importante tudo 0:08 bom luna importante pergunta dela eu fiz 0:11 estar investigação de novembro os 0:13 neutrófilos baixada 130 o imunologista 0:16 pediu exame para altos e deu positivo 0:18 fiquei muito nervosa o médico vai fazer 0:21 o exame para confirmar me ajuda onde é o 0:23 centro de referência luna é a primeira 0:26 vou começar esse vídeo informando para 0:28 você aqui em site muito importante para 0:30 você ver sobre essas questões de doenças 0:33 raras é um site chamado órfã ponto net 0:37 com ph tá hora pa ph copa com ph ponto 0:42 net lá você coloca alpes e você vai 0:45 encontrar muitas informações específicas 0:47 essa doença inclusive o centro de 0:49 referência tá essa é a primeira dica nós 0:51 existe um centro de referência no rio de 0:54 janeiro não sei se você mora no rio que 0:56 a santa casa da misericórdia que do rio 0:58 de janeiro se existe 1:00 o verbo bandeira que é considerado um 1:03 dos maiores imunologistas do brasil 1:05 porém é importante que você primeiro tem 1:08 que resolver tudo com o médico estava 1:09 acompanhando né tá certamente se médica 1:12 muito capacitado e tá conseguindo fazer 1:14 um diagnóstico difícil porque sabe fazer 1:16 diagnóstico de altos não é brincadeira é 1:18 difícil tá bom agora quem para quem não 1:21 sabe o que é alpes é importante a gente 1:23 estendeu um pouquinho esse vídeo até 1:24 para que as pessoas possam ficar letra 1:26 alpes é uma síndrome autoimune 1:28 linfoproliferativa né o termo ao que 1:31 significa sim em inglês e traduzido 1:34 syndrome autoimmune lymphoproliferative 1:36 vo e ela é acompanhado justamente de 1:39 linfadenopatia o que que são lhe fazendo 1:41 o batismo é quando o paciente fica com 1:43 muitos galhos espalhados pelo corpo 1:45 principalmente condição linfadenopatias 1:47 que não tem relação com nenhum quadro 1:51 infeccioso em atividade é uma época eu 1:54 tô esperando negar ia o que que é uma 1:56 época tô esperando uma galinha quando 1:57 você tem um aumento do fígado e do baço 2:00 e com o sem aumento daí pra tirar do 2:03 básico que não trazia você tem um homem 2:05 do baixo e aquele homem do baixo ele faz 2:07 com que haja uma captação dos elementos 2:11 figurados do sangue vocês das hemácias 2:12 causando anemia hemolítica paciente 2:15 acaba tendo um consumo muito grande a 2:17 massa por causa do aumento do bar mas no 2:19 alto em específico esse aumento não 2:21 necessariamente vai levar a um chamado 2:24 hiperesplenismo seja o aumento da 2:26 captação daquelas células figurados do 2:28 sangue levando então processo anemia 2:30 hemolítica então é uma coisa 2:32 interessante até para um diagnóstico 2:34 interessante né e infelizmente é uma 2:37 doença que aumenta um pouco o ritmo de 2:40 linfomas e realmente a gente vai fazer o 2:42 diagnóstico não é fácil diagnóstico 2:44 difícil é um diagnóstico a gente precisa 2:47 fazer uma investigação genética se o 2:49 paciente tem algum gêmeos como alves f 2:53 aécio alves flg o alpes ksp10 e o alpes 2:57 um estão se 3:00 eu tive um desse gênesis e chão 3:02 possibilidade sim ele tá com altos mas 3:04 há necessidade também de ter outro 3:06 paramos como aquela questão quer ver 3:09 falado é chamado de um aumento de 3:10 grandinho neles aumentos dos gânglios as 3:13 nem fazendo a partir mas sem causa 3:14 definida é de algum quadro infeccioso 3:16 que esteja aumentando porque os gânglios 3:19 eles aumentam quando a gente as línguas 3:22 né prática suas que não entender o que 3:24 que é linfadenopatia nem enganes as 3:27 línguas elas aumentam por vários motivos 3:29 o macho comuns infecções acessar sistema 3:32 ferida na perna aumenta a língua da 3:35 região inguinal ou ajustes e tem uma uma 3:38 um problema no vidro aí ou na garganta e 3:41 você tem uma metade em inglês aqui nessa 3:43 região cervical ou você tem problema no 3:45 pulmão então aumenta a os gânglios 3:48 mediastinais ou seja as ínguas a grande 3:52 maioria das vezes quando os grandes 3:53 aumenta por origem infecciosa mas quando 3:56 você não tem uma origem infecciosa você 3:57 pode tem que pensar em algum diagnóstico 4:00 oi e um deles é o asus né então a gente 4:03 quando tem uma uma aumento essa 4:04 linfadenomegalias infecção é quando eu 4:08 acho que não negaria justamente 4:09 associada a um uma uma não detecção do 4:14 receptor tsr de células t ou montagem 4:17 normal ou elevada de impostos testar 4:20 essa importante as pessoas entenderam os 4:22 métodos principalmente entenderem isso é 4:24 uma doença difícil uma doença realmente 4:25 aumenta muito a chance de do paciente 4:29 desenvolvendo essas linfoproliferativa e 4:32 quando o diagnóstico de foi feito o 4:35 tratamento é você usar determinado de 4:38 muitos professores né eles aí a gente 4:40 vai entrar muito detalhadamente não é 4:42 legal a gente fala sobre você já eu da 4:46 mesma forma eu não quero te acalmar mas 4:49 é um diagnóstico difícil não é fácil 4:52 diagnóstico é certamente a necessidade 4:55 você confirmar esses resultados e ter 4:58 realmente é 5:00 com a inclusão do seu filho num critério 5:03 diagnóstico né não é só um resultado o 5:06 outro que vai dizer que paciente tem ou 5:07 não a doença né então precisa de um 5:09 critério diagnóstico para realmente 5:11 confirmar e certamente pelo que você me 5:14 falou aqui o médico que está 5:15 acompanhando esse quadro clínico e 5:17 parece um médico bastante competente que 5:18 tá investigando bem então antes de você 5:20 procurar por conta própria no centro de 5:23 referência conversa com ele né ele 5:24 certamente para lhe dar uma orientação 5:26 mais específica e até pode ser que ele 5:28 consiga controlar e tratar o seu produto 5:31 problema do seu filho tá bom desculpe 5:34 não poder te ajudar mais do que isso mas 5:36 é onde eu posso chegar um abraço 5:38 obrigado