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0:00 Ah é Então temos uma pergunta que 0:07 interessante que envolve a questão de 0:09 doenças raras aí na internet a gente 0:11 acaba recebendo é muita demanda de 0:15 doença Rara apesar da gente não receber 0:18 isso nos consultórios você gente recebe 0:20 eventualmente é difícil a gente 0:22 encontrar na internet como a internet é 0:24 uma grande aldeia global então acaba 0:26 aqui a quantidade de paciente com 0:29 doenças raras é grande e nos procura né 0:32 procura para algumas opiniões na oito 0:34 por cento da população mundial Tem algum 0:36 tipo de doença errado são 560 milhões de 0:39 pessoas é muita gente com doença Rara né 0:42 bom então mais uma doença Rara aqui é 0:44 uma doença chata que nos causa tristeza 0:47 mas a gente vai tratando não existe hoje 0:52 um tratamento muito eficaz para essa 0:54 doença não é um paciente aqui fala que 0:56 meu filho está investigando uma doença 0:59 chamada ataxia também já que trazia se 1:01 eu poderia falar mais sobre esse tipo de 1:03 doença Olha eu vi isso lá na minhas 1:06 aulas com professores Bandeira a Santa 1:09 Casa da Misericórdia como uma das e um 1:13 dos tipos uma das apresentações das 1:16 chamadas imunodeficiências primárias mas 1:18 Para Dizer para vocês e já peguei um 1:20 paciente com esse não nunca peguei a 1:22 primeira vez que eu tenho oportunidade 1:26 de interagir com alguém com essa 1:29 possibilidade essa doença é uma doença 1:30 Rara eu já vou começar esse vídeo aqui 1:33 orientando você a buscar mais 1:36 informações no site chamado ufa.com net 1:40 é o melhor site de doenças raras 1:42 e é melhor base de informações de 1:45 doenças raras do mundo mantido por 1:48 várias entidades inclusive pela 1:50 Comunidade Europeia Órfã. Net não é órfã 1:54 com f não conhece de faca não é Ó fa com 1:57 ph horta ou Órfã. Net você tem vários 2:01 idiomas você tem inglês francês espanhol 2:04 em português de Portugal que quem mantém 2:07 a parte de português de informações e 2:10 português são os médicos portugueses mas 2:12 tem também informações de centro de 2:15 referência aqui no Brasil que podem 2:17 certa forma de ajudar a buscar o melhor 2:20 local a se tratar mais à tona injectar 2:24 dizia é uma doença essa ataxia também já 2:28 que fazer uma doença de difícil controle 2:29 né É uma doença que cursa com uma baixa 2:34 de imunidade preço eu ainda a produção 2:35 dos anticorpos da classe IgG ou seja se 2:38 tem uma deficiência do chamado 2:40 linfócitos B E esse 2:42 o bebê por sua vez não consegue 2:43 introduzir adequadamente um anticorpo da 2:46 classe e gesso é subclasses então 2:48 paciente acaba tendo muito infecção 2:49 bacteriana muito infecção bacteriana é 2:52 um tipo de doença que dá para gente 2:54 tentar contornar com chamadas anticorpos 2:57 é quase imunoglobulina está seja por via 3:00 intravenosa ou subcutânea 3:03 é mas que acaba causando alguns tipos de 3:06 problemas né Por exemplo a essa doença é 3:09 uma doença que afeta ambos os sexo e 3:12 também não tem pressão por etnias é 3:15 tanto faz pessoas afrodescendentes ou 3:18 caucasianos ou asiáticos todos eles vão 3:21 desenvolver têm a mesma chance envolver 3:23 essa doença é a maioria das vezes você 3:28 consegue fazer o diagnóstico e sintomas 3:30 se apresenta a primeira infância até os 3:32 10 anos de idade mas a caso de paciente 3:35 com 20 anos de idade 3:37 e é tem um diagnóstico feito por que os 3:40 sintomas podem ser tardios também de 3:42 aparecimento tardio ou também todas as 3:44 vezes o paciente mora no local que não 3:47 tem um serviço de saúde adequado é a 3:50 verdade é que boa parte do mundo é 3:52 subsenvolvido né O mundo é um terceiro 3:54 mundo né o primeiro mundo ou seja o 3:57 mundo desenvolvido não corresponde à 3:59 totalidade do mundo tô A grande maioria 4:02 dos habitantes da terra são pobres e são 4:05 países corruptos são países difíceis são 4:08 países ditatoriais são países que as 4:12 liberdades individuais não são 4:13 garantidas então é Tem gente aí que 4:16 morre sem saber o que tem por isso 4:18 achamos inclusive um projeto é uma 4:21 entidade filantrópica E aí que 4:23 infelizmente não foi adiante 4:25 e é nós temos um projeto de 4:29 a ação Itinerante para diagnóstico 4:32 paciente com doenças raras mas por 4:34 questões políticas inexplicáveis é pois 4:37 não foi adiante ela é uma doença também 4:40 que pode acarretar a com alteração na 4:42 marcha e postura é o paciente acaba 4:44 desenvolvendo também um quadro fala 4:45 difícil tem uma dificuldade também para 4:48 engolir apresenta umas lesões na pele 4:50 humana regiões onde você tem o 4:52 aparecimento de vasos né superficiais 4:54 chamado também já cartazes é muito comum 4:56 até a injectar dizia para quem tem 4:58 cirrose acaba Tendo também já que trazia 5:01 Tá mas nesse caso é comum também por 5:04 causa da assassino nessa sendo de origem 5:06 Genética é é uma problema também que 5:10 leva a uma predisposição maior a câncer 5:13 o paciente acaba tendo um crescimento 5:15 lento crescimento difícil e dez a vinte 5:20 por cento dos casos acabam desenvolvendo 5:22 deve ser meio informa tá você já que 5:25 cada ser milho informação doenças 5:26 chamado doenças linfoproliferativas 5:29 E já começa o sistema é sistema 5:34 imunológico né e linfático tá doenças 5:37 cânceres nematologicas e linfática é uma 5:40 doença difícil em relação à tratamento é 5:42 mais que estão mesmo de terapia de apoio 5:46 com fonoaudiologia fisioterapia você 5:48 pode fazer os anticorpos as 5:50 imunoglobulinas as parenterais para 5:53 tentar diminuir essa suscetibilidade que 5:57 o paciente venha a ter a infecções agora 6:01 o que realmente vai revolucionar o mundo 6:03 é a chamada terapia genética né pouca 6:06 gente fala terapia genética Eu já Falei 6:08 inclusive até Procon 2019 6:11 eu não sei se existe uma grande 6:13 conspiração Mundial porque as coisas não 6:15 sejam faladas no seu tempo né não sei se 6:18 é isso Você realmente as pessoas se 6:20 dizem interessam ou se a as pessoas são 6:24 céticas né coisas novas né mas o que eu 6:27 digo que vai ser o divisor de águas para 6:29 a humanidade é o manejo do Genoma mas 6:33 não é o manejo do Genoma só de seres de 6:36 seres humanos não seres vivos em geral 6:38 né porque no caso das doenças 6:40 monogenéticos você já tem já técnicas 6:43 foi conseguem corrigir a técnica do 6:45 creeper por exemplo o Creeper é um 6:48 palavrão aqui que eu não vou me alongar 6:50 nesse Daniel poderia depois botar aqui o 6:52 clipe pra gente para depois não dizer 6:55 que eu não falei né 6:57 eu vou dizer que eu só falei de flores 6:59 vou falar também dele e coisas difíceis 7:02 mas o conheço é uma técnica bota aí a O 7:06 que que significa kris pearn SC RS PR o 7:11 Creeper é uma técnica é uma é uma é uma 7:13 proteína que já existe há milhões de 7:15 anos na humanidade é 7:18 bom pela humanidade não existência da 7:22 vida na Terra não não me ajudar na 7:23 existência da vida na terra ou seja o 7:25 Creeper ela é uma proteína que habita 7:28 bactérias e é um sistema de defesa de 7:31 bactérias que faz com que ela se 7:32 defendendo dos a infecção por vírus 7:34 chamado de bacteriófagos bacteriófago 7:37 significa comedor de bactérias ou 7:39 bacteriófagos são vírus 500 na bactéria 7:41 se multiplica na bactéria e matam a 7:44 bactéria e depois de uma infectar os 7:45 bactérias Então essas bactérias por sua 7:47 vez elas conseguiram produzir sistema de 7:49 defesa para se defender que é a produção 7:52 dessa proteína dessa proteína se liga o 7:54 vírus e não deixa o vírus se multiplicar 7:56 e rompe aquele vírus e mato vivo então o 7:58 sistema de defesa como a gente tem as 8:00 células com a gente tem os anticorpos as 8:03 bactérias tem um creeper 8:04 bom e duas duas pesquisadores a doutora 8:08 Jennifer doido nos Estados Unidos e 8:09 Emanuelle sharpen cedo 8:12 max-planck-institute elas conseguiram 8:15 isolar essa bactéria essa proteína e 8:18 viram que essa proteína teria uma 8:19 aplicabilidade enorme na correção de 8:23 genes defeituosos vocês vão tratamentos 8:25 e pacientes com doenças monogenéticos e 8:29 principalmente principalmente ela 8:32 consegue ser reprogramado ou seja ela 8:35 consegue mudar de conformação não 8:39 havendo a necessidade de você criar uma 8:42 técnica específica para cada uma das 8:44 mais de 8 mil tipos de doenças de 8:48 caráter hereditário mão genéticos 8:51 se você já levei programável você cria 8:54 uma metodologia única para tratar mais 8:56 de 8 mil tipos de doenças mundo médico 8:59 e Trocando em Miúdos o que é que isso 9:02 tem aplicabilidade prática para todos 9:05 nós diminuir o custo e torna essa 9:08 técnica comercialmente disponível porque 9:10 você tem muita gente com doença genética 9:14 nessa tem 560 milhões de pessoas ou seja 9:17 comercialmente é um mercado interessante 9:20 para Indústria Farmacêutica né poder ter 9:23 esse mercado e até porque nós vivemos 9:26 num mundo capitalista infelizmente não 9:29 foi criada ainda uma coisa diferente 9:31 disso né então a necessidade ser 9:34 comercialmente rentoso para o investidor 9:38 por gestor então investir na pesquisa e 9:41 como é que você investir então em 9:44 pesquisa que pegava Pequenos Grupos 9:46 populacionais vocês são mais de oito mil 9:48 doenças genéticas cada grupo sim desses 9:51 são centenas de pacientes 9:53 uma das vezes milhares 9:56 bom e que isso não é comercialmente 9:58 disponível o governo investe ou é 10:01 interessante comercialmente né e com a 10:04 esse Advento do crisper é você consegue 10:07 adaptar essa proteína para o tratamento 10:09 essas mais 8 mais de 8 mil tipos de 10:12 doenças hereditárias usando a mesma 10:14 metodologia e sem a necessidade de você 10:16 gastar muito dinheiro em pesquisa para 10:19 cada cada uma das oito mil doenças 10:21 hereditárias você simplesmente se 10:23 identifica o a porção genética aonde tem 10:27 o erro para fazer a transcrição EA 10:30 produção da proteína 10:32 se identifica que ele aí você programa 10:35 Cruz pelo Cristo vai lá e consegue 10:37 cortar Então aquela porção genética 10:39 e cortando ou às vezes muita das vezes 10:43 sendo também um facilitador para a 10:45 introdução de nucleotídeos que venha 10:48 corrigir aquela e leitura do RNA e do 10:51 DNA do DNA principalmente a 10:54 e é muito bem 10:57 é isso realmente foi uma revolução eu 11:00 não sei porque essas duas pesquisadoras 11:02 ainda não ganharam o prêmio Nobel deviam 11:06 ter ganhado já 11:08 e eu particularmente acho que elas são 11:10 grandes merecedores do prêmio Nobel 11:13 E aí 11:15 e depois a comunidade científica vem 11:18 nessa aplicabilidade até porque essa 11:20 metodologia metodologia sem patente né O 11:22 Que Tem patente a técnica mas não não a 11:26 proteína e Cia proteína ela é não pode 11:28 ser patenteada por que nada que existe 11:30 na natureza de forma natural ela pode 11:33 ser patenteada o que pode ser patenteado 11:35 a técnica então vários pesquisadores 11:37 então começaram a buscar formas de 11:41 utilização dessa técnica para outras 11:45 aplicabilidades na medicina outros 11:47 pesquisadores também estão fazendo 11:48 pesquisa na área de doenças virais por 11:53 exemplo tem gente séria pesquisando o 11:55 uso do Cruz fica no tratamento da Aids 11:57 por exemplo já estão fazendo já pesquisa 12:00 clínica com isso aí tudo só lucro 12:02 esperando por isso para se liga o 12:04 material genético dos vírus rompem 12:05 material genético do vírus e você quiser 12:08 tá forma consegue ter uma eliminação 12:10 completa do vírus HIV utilizando o 12:13 Creeper 12:15 e é isso pode ser também utilizado em 12:18 vários modelos inclusive no ebola que é 12:21 uma doença extremamente grave imagina o 12:24 dia que o ebola sofreu uma mutação né 12:26 como o mundo vai sofrer 12:29 e nós estamos sofrendo com couve dizê-la 12:31 imaginou é bola aonde mata 50 por cento 12:35 daqueles pacientes infectados uma a cada 12:38 duas pessoas morrem por causa da Bola e 12:41 tem gente muito boa canadense e 12:44 americana europeia usando a técnica do 12:48 Cruze prepara o diagnóstico e o 12:50 tratamento do ebola o convênio 19 a 12:53 mesma coisa covid-19 já já conseguiu se 12:56 já desenvolver a técnica do Cruze 12:58 prepara tratar o clube 19 tratar e 13:01 diagnosticar o covid-19 inclusive nós 13:04 estamos conduzindo uma pesquisa 13:05 científica junto com a santa casa um 13:08 outro instituição que no tempo inicial 13:09 de falar nome de muita relevância que o 13:11 Brasil não tem essa permissão de falar e 13:13 eu nem sei lavar é para o diagnóstico do 13:17 covid-19 rapidamente horas após o 13:20 contágio eu tô dando só alguns exemplos 13:22 né para o tratamento de câncer também 13:24 você consegue concluir zíper modificar 13:27 células tempo 13:28 o chamadas timer timer and Windows 7 e o 13:33 Car selfie e você consegue então tratar 13:36 cânceres hematológicos e câncer sólidos 13:41 em pesquisa ainda com uma eficácia 13:44 maravilhosa com efeito que o atrás de 13:46 mim infinitamente menores do que uma 13:48 terapia de quimioterapia e radioterapia 13:50 por exemplo então assim o futuro da 13:54 medicina é isso e para o governo 19 13:57 agora que nós temos essa pandemia tinha 14:00 que ser investir muito conseguimos um 14:02 recurso financeiro aqui da agência de 14:04 fomento da faperj para financiar nossa 14:06 pesquisa Mas ainda é insuficiente né 14:11 mais do que a vacina a gente tinha que 14:14 criar a um patrocínio maior para o crise 14:19 pé porque eu conhecer ela é a solução 14:22 para humanidade 14:22 oi tá tudo ela é o divisor de água ela 14:26 pode substituir vários tipos de 14:27 antibióticos seja antibióticos por 14:30 trazidos antibiótico contra bactérias e 14:32 contra fundo também tem gente 14:34 pesquisando infecções multirresistente 14:37 por exemplo contra tuberculose 14:38 utilizando creeper no tratamento de 14:41 tuberculose multirresistente 14:44 o Tom Cruise é o divisor de águas eu não 14:46 sei porque ainda não divulgou isso da 14:49 forma aí a gente tá fazendo a nossa para 14:50 nós estamos divulgando mas infelizmente 14:55 ainda não pegou ainda não pegou isso vai 14:59 substituir boa parte de tudo aquilo que 15:01 a gente conhece hoje como medicina e vai 15:04 tornar a morte uma coisa difícil né ou 15:09 seja muita gente vai sobre vai viver 15:14 muito tempo 15:16 e com os do Creeper 15:19 Ah tá bom pessoal então é terminando 15:22 aqui e o Cris eu poderia ser uma grande 15:24 solução para esse problema né ataxia 15:26 também já que trazia como para as mais 15:28 de 8 mil doenças de caráter hereditário 15:30 nós estamos criando uma associação 15:32 Associação Brasileira beneficente de 15:33 apoio alérgico é aqui é uma associação 15:37 que ela tem esse objetivo entendeu 15:39 objetivo de angariar fundos para 15:42 pesquisas Independentes privadas sem a 15:45 necessidade de políticas 15:48 é aonde eu vou nós vamos conseguir esse 15:52 financiamento através da sua ajuda do 15:56 chamado crowdfunding ou seja o 15:59 patrocínio pela multidão é o termo em 16:01 inglês você traduzir ao Patrocínio pela 16:04 multidão pelas pessoas um realmente umas 16:06 50 r$ 2 uma bala que cê deixa de comprar 16:10 você bota no fundo do pesquisa e esse 16:13 fundo de pesquisa vai Patrocinar 16:15 cientistas para que se sentir seus 16:17 possam então é trazer inovações isentas 16:22 de interesses políticos e econômicos 16:25 e usando o modelo de um organismo 16:28 americano de uma entidade americana que 16:30 já faz isso há 30 anos e hoje são os 16:32 maiores patrocinadores de pesquisa na 16:36 área de longevidade e nós vamos 16:39 conseguir se também só que na área de 16:41 terapia genética e na área também de 16:43 imunologia tá bom obrigado pela sua 16:47 pergunta um abraço fica com Deus 16:48 obrigado